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Nuestra batalla con uno de los mitos de Síndrome de Down

September 27, 2016

 

De todos los mitos sobre personas con Síndrome de Down, el menos acertado es:

“Son muy sociales y alegres. Siempre andan repartiendo abrazos y besos.”

 

Mi hijo es corajudo, introvertido  y sensible.  Características que quizá heredo de mí, de su papá, de las familias, son parte del todo que lo hace ser él. 

 

En muchas ocasiones como familia resultamos ser un poco contradictorios, vivimos tratando de romper estereotipos, pero al caer en cuenta de que nuestro hijo es completamente lo opuesto a uno de los mitos más populares de personas con Síndrome de Down, en lugar de dejarlo ser, terminamos presionándolo para que encaje: “Gil, saluda”, “juega con los niños”, “dale un abrazo”. 

Hay momentos en que me tengo que detener y recordar como a mí me molestaba cuando mis papás me pedían ser “extrovertida”,  cuando ese hecho me causaba pena y menos lo quería ser. Resulta curioso como a veces le pido lo mismo a mi hijo ¿y por qué lo hago? porque es algo que esperan de él, en ese momento yo misma estoy contribuyendo al estereotipo “son muy sociales”.  Admito que lo hago más de lo que me gustaría, porque en ocasiones  no quiero ser grosera o porque quiero que se lleven una buena impresión de él.

 

En estos tiempos en  que vivimos  con tantas historias en las noticias de niños que son robados y maltratados, la primera lección de vida que le dimos a Gil fue poder decir: “no”, “no me toques”, que si un extraño se le acerca no necesariamente debe confiar en esa persona.  Y de repente en algún lugar público una persona con las mejores intenciones de saludarlo y entablar una conversación con él, casualmente le podrá decir “¿me das un abrazo?”, claro que su respuesta será darse la vuelta y buscar esconderse detrás de mí, de su papá o su abuela.

 

Conforme ha ido creciendo y madurando, también ha ido tomando más confianza en sus propios instintos, además de que se va dando cuenta que hay cosas que debe hacer porque así funciona el mundo, como pedir su comida en un restaurante, ayudarle a un desconocido a quien se le cayó algo, presentarse cuando llega a un lugar nuevo.

 

Muchas veces he tenido conversaciones con mis amigas donde terminamos diciendo “qué difícil es educar a nuestros hijos  para que sean buenas personas” y yo me quedo pensando “qué difícil es educar a Gil para enfrentar a los que no son tan buenas personas”.  En varias ocasiones cuando mi mamá me ha hecho un comentario sobre la disciplina de Gil yo termino por decirle: “no sabes, esto es diferente”, y me quedo pensando “ ni yo sé si estoy haciendo todo lo correcto”.

 

Es diferente educar a nuestro hijo, enseñarle a que camine a su propio ritmo, que habrá gente que no lo entenderá. Darle la confianza para que el logre confiar en el mismo no es una tarea fácil cuando como padres de un niño con necesidades especiales estás pensando en mil cosas que podrían suceder.  

 

Caer en estereotipos es en ocasiones más cómodo. Habrá momentos en que una persona me diga “¿Qué dijo?” y en lugar de volver a hacerle la pregunta a Gil y que  realmente escuchen su respuesta para entenderlo, yo responderé por él. Como una familia Síndrome de Down siempre estas trabajando y hay momentos que romper un estereotipo o compartir algún dato importante de las habilidades de las personas con síndrome de Down simplemente no es  la prioridad del momento.

 

Lo realmente crucial que debemos entender es que no todas las personas con síndrome de Down  comparten las mismas características y que las características que tienen en común son solo una parte del todo que los hace ser las personas que son.

 

Gil es social y alegre cuando decide que esta de humor para serlo, cuando siente que la persona con la que esta lo va a aceptar.

Mi hijo es serio y tímido pero cuando te conoce, cuando te tiene confianza  serás  testigo de sus sonrisas, de sus bromas, te pondrá a jugar con él y hasta  te dirá como quiere que lo hagas.  Te llamará por tu nombre y dirá “ven, ven, mira!”  y te permitirá entrar a su mundo.

 

¿Cuales son los mitos con los que han batallados ustedes?

 

 

 

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