February 13, 2019

January 30, 2019

January 16, 2019

January 9, 2019

October 3, 2018

August 22, 2017

Please reload

Entradas recientes

Padres Especiales, Niños Especiales: etiquetas.

September 20, 2016

 

Debo comenzar por decirles que hasta que comencé a escribir en este blog nunca me había referido a nuestra familia como una familia Down, familia especial o alguna otra clasificación.

En nuestro caso, ya sea porque Gil es hijo único o porque no habíamos tenido gran convivencia con otras familias con hijos con necesidades especiales siempre hemos sido simplemente Gil, Alex y Sandra. Lo hago ahora  en el contexto de Acompáñame porque hablo como parte de una comunidad en específico, pero es mi deseo, ya sea que tengan hijos con necesidades especiales o no, que encuentren un punto de relación con nuestra familia meramente por ser una familia.

 

Cuando Gil estaba en Preescolar, un día en un convivio con las mamás de su salón durante la plática me preguntaron sobre las terapias de Gil y una mamá me dijo: “es increíble todo lo que hacen por Gil, qué familia tan especial, yo no podría hacer todo eso”, pero la cosa es que sí hacen todo por sus hijos, solo que son cosas diferentes.  Creo que la etiqueta de "Familia Especial" es una que se puede aplicar a la mayoría de las familias, no debe ser un título exclusivo para una familia con un hijo con alguna discapacidad.

 

Cuando platico con mis amigas que tienen hijos de la edad de Gil veo todo lo que hacen por sus hijos y ellas mismas no se dan ese reconocimiento. Llevar a tu hija a una clase de danza por ejemplo es como yo llevar a Gil a una de sus terapias, es con la intención de fortalecer una habilidad de nuestros hijos. Ayudarles con sus tareas de matemáticas es lo mismo que yo hago cada tarde con Gil, lo único que cambia es la ecuación matemática que estamos estudiando.  Las preocupaciones que tenemos por nuestros hijos en su raíz son las mismas: su bienestar.

 

Cuando nos dieron el diagnóstico de Síndrome de Down la enfermera usó una palabra que sinceramente me molestó y me sigue molestando cuando la oigo de otras personas, a pesar de que se dice con las mejores intenciones e incluso con cariño, la enfermera nos dijo: “Dios les mandó un angelito, es una bendición”.  Angelito es la palabra con la que no estoy de acuerdo, no hablando en el contexto de una religión en específico pero, ¿ustedes no pensaron cuando nacieron sus hijos que eran una bendición?, ¿no habían días que los veían dormir y pensaron: “es como un angelito”?. 

La etiqueta de “angelito” es de las más empleadas para los niños con Síndrome de Down, siendo completamente honesta con ustedes, no es de mi agrado por varias razones. 

 

Hay grandes campañas de concientización, el lema que más me gusta es “Somos más parecidos que diferentes” porque ese simple hecho es algo que como sociedad nos cuesta entender, mi hijo que tiene Síndrome de Down tiene muchas cosas en común con tu hijo, es un niño que está creciendo, obteniendo más conocimiento y entendimiento del mundo en el que vive.

Hay diagramas de las maneras correctas de referirse a una persona con discapacidad, yo soy de la sencilla opinión de llamarlos por su nombre y si es necesario aclarar su diagnóstico. Hace unas semanas una amistad me presentó como: “Sandra es mamá de Gil y él tiene Síndrome de Down”, quizá son muchas palabras pero esa es la verdad.

 

En algunas ocasiones me he topado con artículos con exhortaciones como: “Qué NO decirle a una madre de un hijo con Síndrome de Down” o “Cómo hacer sentir bien a una amiga con un hijo con discapacidad”.  No sé si es porque no soy muy sensible en ese aspecto o porque la familia y amistades son muy prudentes pero afortunadamente nunca hemos tenido una situación incómoda, nunca hemos recibido un comentario imprudente o grosero como los que son comentados en esos artículos, ni siquiera de extraños.

Aclaro que estoy hablando solo de comentarios o el empleo de términos como “niño Down”, inclusión y aceptación social es un tema que en el blog "Hablando de Inclusión" les he comentado de situaciones incomodas por falta de inclusión que nos han sucedido. 

 

Hablar con sinceridad y aceptar las diferencias hace que las personas que nos rodean no teman hacer preguntas, y nosotros como familia especial también debemos aceptar que no todos entienden lo que es tener un hijo con necesidades especiales y no a todos les interesa crear un ambiente más dispuesto a la inclusión. Varias veces me he topado con este tipo de personas, ellos asumen la actitud de: “no te veo” y yo trato de la mejor manera dejar mi granito de arena en su conciencia, pero igual no me impongo, no me pongo en el papel de “mi hijo tiene síndrome de Down, trátalo mejor”. Hay ciertos momentos que la batalla se deja para otra ocasión.

 

A través de los años se han referido a Gil por los siguientes términos: angelito, especial, con diferentes habilidades, un niño que es como bebé, niño Down, con necesidades diferentes, osito, regalo de Dios.

Para nosotros, nuestros amigos y familias, sus amigos, maestras y compañeros, aparte de uno que otro apodo, es simplemente “Gil”.

 

¿Hay alguna palabra que les moleste a ustedes que se utilice en referencia a sus hijos?

 

¿Que comentario acerca de sus hijos, aunque haya sido dicho con buena intención, les ha molestado?

 

 

 

 

Please reload

Síguenos
Please reload

Buscar por tags
Please reload

Archivo
  • Instagram Social Icon
  • Facebook Basic Square

Somos mas Parecidos que Diferentes