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Seguimiento Médico

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La semana pasada compartí en medios sociales una foto de los resultados de la evaluación médica de Gil. Estas evaluaciones han sido un constante en nuestras vidas, sobre todo en los primeros 5 años.

 

Gil fue un bebé muy susceptible a infecciones en las vías respiratorias (común en bebés con Síndrome de Down), además resulto heredar mi umbral de dolor alto, así que en los primeros años nos encontrábamos como constantes visitantes al consultorio del Doctor Pediatra,  lo que empezaba como un sencillo resfriado común, Gil no se quejaba hasta que se convertía en una molesta infección.

 

Como les platiqué en el Blog titulado: “Nuestro Pediatra”,  la relación con nuestro Pediatra es una de confianza y apoyo.

No quise ser una mamá investigadora en Internet tratando de diagnosticar cada síntoma de mi hijo, sabía que me volvería más paranoica de lo que ya era como mamá nueva, pero sí hice nota de los temas principales a los que deberíamos estar pendientes: corazón, peso, talla, marcas en la piel, ojos.

En cada consulta hacía las preguntas de cajón al doctor: ¿Se escucha bien el corazón? ¿Está bien de peso? ¿Eso es solo una marca de sol? 

A la vez el Doctor me cuestionaba a mí: ¿Respira bien en la noche? ¿Cómo va su dieta? ¿Han notado algo fuera de lo común?

 

Cuando Gil tenía 18 meses después de un tiempo sin alguna infección el Doctor pidió los primeros estudios de laboratorio.  En ese momento no había un motivo específico, no había una preocupación mayor, era simplemente una evaluación médica.

 

La experiencia de extraer la muestra de sangre no fue nada agradable. Fui sola con Gil pensando que lloraría pero seguramente los técnicos del laboratorio sabrían cómo hacer la experiencia efectiva y rápida. No fue así.

Una característica de síndrome de Down es baja tonicidad muscular, lo cual en el momento de extraer la muestra de sangre complicó todo porque no fue fácil encontrar una vena adecuada, pero irónicamente Gil desde bebé ha sido un niño muy fuerte, así que era imposible mantenerlo quieto.  En lo que una persona encontraba la vena, yo y otra persona más  lo tuvimos que sostener inmóvil, tardamos cerca de una hora.  Salimos de ahí exhaustos, Gil se durmió en el carro y yo me quedé pensando:  “lo bueno es que no tenemos que hacer esto seguido”, ingenua yo.

 

Al   estudiar los resultados el Doctor tranquilamente me dijo “salió bajo en el conteo de los glóbulos blancos”, mi respuesta fue “ok?” no tenía idea de lo que significaba eso, procedió a explicarme los resultados y lo que le causaba duda, termino diciendo que necesitábamos consultar al Doctor Oncohematólogo (Hematólogo/Oncólogo).

 

¿Qué es esto? Los hematólogos/oncólogos pediátricos tratan a niños desde el nacimiento hasta que son adolescentes y adultos jóvenes si  padecen de cáncer o de una enfermedad de la sangre.

 

Inmenso susto, ¿no?, esa NO fue la respuesta que me dio el Pediatra cuando le pregunté: “¿Qué, por qué, quien?”, fue más serena su respuesta, pero yo en mi histeria de haber escuchado la palabra Oncohematologo después de haber perdido a mi papá a cáncer, pues ya se imaginarán.

 

El Pediatra me explicó todo y me tranquilizó la histeria diciendo “es preventivo”.  Aunque a decir verdad no sé qué tan tranquila quedé porque inmediatamente saliendo del consultorio y con Gil en la carreola tomé el celular para hablar con mi marido, quien se encontraba de viaje por negocios, y le tuve que decir mas de dos veces porque no me podía explicar bien.

 

 

El Oncólogo pidió estudios de laboratorio más específicos. Esperaron a que Gil tuviera otra infección y realizamos otros estudios;  cuando estaba en antibióticos fueron otros estudios para ver cómo reaccionaba el organismo de Gil ante todas las variantes y afortunadamente el Doctor Oncohematólogo nos dio el visto bueno.  Sí  es algo de lo que tenemos que estar al pendiente de Gil,  de vez en cuando tenemos que realizar los estudios de laboratorio para asegurarnos que su organismo esté trabajando bien.

 

La evaluación que se le acaba de hacer a Gil fue una básica que nos requirió nuestra compañía de seguros médicos; se analizó su peso, talla, presión y corazón, y afortunadamente una vez más el Doctor Pediatra nos dio el visto bueno donde lo cataloga como “Escolar con Trisomía 21 sano”.

 

Lo diré una vez más, la relación/comunicación que en nuestro caso tenemos con el Doctor Pediatra  es sumamente importante para la salud de Gil y para nuestra tranquilidad como padres.  El Doctor tiene todo el historial médico de Gil en sus archivos, sabe cuáles son los temas que Gil como su paciente con síndrome de Down requieren de seguimiento, y también sabe que cuando le hago preguntas es porque en realidad me interesa saber su opinión y seguir sus indicaciones.

Así que cuando me dice “requiere una placa de rayos x”, por más que me desagrade la idea lo haré porque confío en que es algo necesario para el seguimiento médico de Gil.

 

Ahora, quiero decirles que no recurrimos al Doctor para todo, ya a los 10 años de vida de Gil hemos aprendido a lidiar con alergias o malestares que se pueden tratar con medios alternos,  pero en el mundo de Síndrome de Down, donde la expectativa de vida en décadas anteriores había sido 40 a 60 años, tenemos que tomar ventaja de todos los descubrimientos y tratamientos médicos disponibles para que nuestro hijo tenga una vida larga y saludable.

 

 

¿Ustedes alguna vez han tenido un susto medico?

¿Cuales son los doctores especialistas que han consultado?

 

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