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Porque no es fácil

July 5, 2016

 

Las diferencias de la vida  con un hijo con necesidades especiales se vuelven obvias desde el primer día. 

En el hospital cuando amistades nos visitaron, lo veían y notaban algo pero no sabían qué y no decían nada, entonces desde ese momento como papás ya te encuentras pensando ¿Qué digo? ¿Cómo lo tomarán?

Cuando nos dieron el diagnostico de Síndrome de Down inmediatamente comenzaron las preguntas: ¿Qué podemos esperar para su futuro, cuantos años viven las personas con síndrome de Down? ¿Cuáles son los cuidados médicos que debemos tener presentes?

 

Desde que es recién nacido ya estás pensando ¿Qué terapias, qué clases, qué Doctores?

Cuando llega el momento de entrar a preescolar las preocupaciones son ¿lo van a recibir bien los demás niños? ¿Su maestra le va a entender su lenguaje?

El cambio de preescolar a primaria es ¿Qué escuela lo aceptará? ¿Qué tan atrasado va? ¿Podrá participar en los proyectos escolares? ¿Lo incluirán sus compañeros en juegos y fiestas?

En el  momento de que termine primaria ¿Ahora a dónde vamos?

Cuando sea adolescente ¿Se burlarán de él?  ¿Sabrá defenderse?

Y cuando sea adulto ¿Qué hará? ¿Podrá trabajar?

 

Todas estas preguntas y más están con uno desde que se escucha Síndrome de Down por primera vez. Vivir con ellas  día tras día es difícil, es cansado. Y dirán “pues no las piensen”, pero es una condición automática. Son preguntas constantes porque la respuesta a la pregunta  “¿Qué terapias?” puede que tenga consecuencias para la pregunta  “¿podrá trabajar?”.

 

Este cuestionamiento constante fue la primera diferencia que noté entre mis amistades que no tienen hijos con necesidades especiales y nosotros.

 

La segunda diferencia que noté fue la independencia tanto de los hijos como de los padres. Por ejemplo al llegar a las fiestas, comúnmente los papás llegan y se sientan con los demás papás, conversan, conviven entre ellos mismos mientras los hijos se van a jugar. Nosotros no, es cuestión de acompañarlo para ver si es un lugar en el que Gil se puede mover sin dificultad, como poca gente le entiende su vocabulario servimos de intérpretes. Y cuando era más pequeño también llegamos a ser guardaespaldas, que no lo tumbaran, que no se saliera a la calle.

En ocasiones una amiga se ofrecía para llevarse a Gil a una fiesta cuando por compromisos no podíamos asistir, pero ahí van de nuevo las preguntas ¿si le pide algo y no le entiende? ¿Si sucede algo con otro niño? ¿Si Gil no se siente cómodo?

 

Y la diferencia quizá más marcada para mí en lo personal es lo emocional. Afortunadamente estamos rodeados de mucho amor, de muchas personas que están al pendiente de Gil. Pero soy yo la que está con él más que cualquier otro. Yo soy la encargada de las tareas diarias, de corregirlo, de empujarlo por esforzarse más, así que cuando tiene un mal día yo me siento frustrada, siento como que le fallé.

Y hay días en que Gil quiere estar con cualquier otra persona menos yo, ya sea porque le estoy pidiendo que haga alguna tarea que no le gusta o porque lo regañé por algo, todo esto es cansado.

Es como el caso de un maestro que tiene un salón de más de 30 alumnos y debe mantener un volumen de voz para retener la atención de todos, al final del día su voz está cansada.  

 

También como soy una persona a la que le cuesta mucho pedir ayuda, llega el momento en que la energía se me drena por completo.

 

Por estas razones y más, es difícil, mas no cambiaría nada de nuestra vida.

 

Las revisiones médicas de Gil son constantes, estamos conscientes que tenemos que estar más atentos de unos temas.

Las preocupaciones por las terapias se van resolviendo, se trata de tomar medida y ver qué funciona y qué no.

Los problemas con las escuelas, pues lamentablemente es un problema con el sistema educativo del país, y yo me enfoco a tener una buena comunicación con la maestra e ir a un paso adecuado para Gil.

Las preocupaciones por su futuro las iremos atendiendo como se vayan presentando, pero desde ahora nos estamos informando, estamos planeando.

La independencia de Gil es en lo que más hemos trabajado, que sepa e intente hacer todo, desde ponerse sus tenis hasta pagar el súper.

Y los estados emocionales míos como los de él los tenemos bajo control con muy buenas psicólogas, amistades y familiares que nos apapachan cuando lo requerimos. 

 

Para ustedes ¿Qué parte de su rutina es la más retadora? 

¿Les cuesta pedir ayuda como a mi?

 

 

 

 

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