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No es fácil

June 30, 2016

Permítanme empezar por decir que hablo únicamente de mi experiencia. Gil es hijo único, todos nuestros esfuerzos y preocupaciones están enfocados en él.  

Veo a familias que tienen más hijos y veo el esfuerzo que hacen por cumplir con ellos y les guardo gran admiración.

Así que les hablo como mamá y espero tengamos algunos  puntos en los que nos podamos identificar y apoyar.

 

Tener un hijo con necesidades especiales no es fácil. Hay días buenos y días maravillosos. Hay días malos y días muy malos, esa es la verdad.

 

Hay muchos elementos que como papás desconocemos por completo en cuanto al desarrollo de un niño especial y quizá nos encontramos en un mundo en el que poca gente te puede decir “todo va a estar bien” y les creas.

 

En particular hemos sido afortunados en el hecho de que hemos cruzado camino con personas que nos toman de la mano y nos guían en la aventura de lo que es  vivir con Síndrome de Down.

Pero sí hay muchas ocasiones que como papás de un niño con necesidades especiales nos sentimos solos, incomprendidos, temerosos y agobiados.

 

Quisiera decirles que en mi experiencia las cosas se vuelven más fácil, pero no. Por lo menos aun no ha sucedido para nosotros, y si creo en lo que dice mi mamá y por el ejemplo de mi papá, uno nunca deja de preocuparse por sus hijos, tengan o no alguna discapacidad.

 

Para los papás de niños especiales las preocupaciones siempre persisten: ¿Podrá caminar? ¿Podrá hablar? ¿Podrá entrar a una escuela normal? ¿Tendrá independencia?, ¿Necesita lentes? ¿Necesita alguna cirugía?  Etc.

Y siempre en el fondo de nuestras mentes esta la pregunta ¿Qué ocurrirá cuando ya no me tenga a su lado?

En lo personal trato de no dejarme contemplar esta última pregunta y me apuro más por estar en el momento presente.

 

Antes de que naciera Gil su papá y yo teníamos nuestro plan de vida para los próximo cinco años y hasta cierto punto un esquema para cumplir dicho plan.  Después de que nació todo cambio. No fue por el hecho de que esos planes no podrían ser cumplidos por que Gil tuviese Síndrome de Down, sino porque ya no eran nuestra prioridad.  La prioridad se convirtió en darle las mejores opciones a Gil.

Ahora como vivimos es: ¿Está funcionando esta terapia, esta balanceada la dieta con sus actividades de esta semana? ¿Anda de buen humor hoy como para poder hacer más trabajos de matemáticas?

Por lo general los planes en cuanto a Gil no van más allá de un mes.  No tomando en cuenta las precauciones que estamos tomando para su futuro. Y nuestro plan de vida quedo un poco en segundo lugar.

 

Cuando gente se entera de que Gil empezó sus terapias a los 49 días de nacido generalmente nos dicen “por eso esta tan bien”, a decir verdad no sé si por eso sea, pero desde ese momento tal fue nuestro compromiso a él, siempre esforzarnos.

 

Gil está por cumplir 10 años. ¿Se imaginan todo lo que ha hecho de trabajo en su vida?

 

Ahora pensemos un poco en nosotros como papás. Han sido 10 años de terapias casi todos los días, de pedirle a nuestro hijo haga cosas que no le gusta hacer, que le causan frustraciones y lágrimas.  10 años de citas con especialistas deseando solo nos den buenas noticias. 10 años de pensar ¿Cómo le hago para…? Y de estar tomando decisiones por él, esperando sean la mejor opción. Así que no, no es fácil.

 

Como mamá les admito que si han habido ocasiones en que me encierro en el baño a llorar. Ocasiones en las que digo “no es suficiente, se merece más”. Y ocasiones en que quiero llegue un hada mágica y haga que todo sea más fácil.

 

Como papás de un niño especial de repente nos encontramos justificándonos con familiares y amistades. Por ejemplo a Gil yo no le hablo con diminutivos, ¿Por qué? Porque luego así se aprende las palabras. Cuando se niega a pronunciar una palabra lo detengo y la repetimos bien (porque sí puede), si hago esto en frente de mi mamá por lo general termina ella diciéndome “déjalo en paz”, le gana el amor de abuela.

Cuando en fiestas le ofrecen dulces a Gil y les digo que no come dulces me dicen “qué mala”; pero eso no solo es la naturaleza de su dieta sino que son sus propios gustos, no le gustan los dulces.

 

Los días maravillosos son cuando por ejemplo Gil me dice claramente “mamá viste que pude” o cuando de la nada se acerca a mí y me da un abrazo y beso.

Los días muy malos es cuando terminamos  el día emberrinchados y no nos queremos hablar o cuando alguien termina llorando. 

 

Pero así es la vida para todos ¿no?, días buenos y días malos.

 

¿Ustedes que hacen cuando se sienten agobiados?

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