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Familia Síndrome de Down

June 16, 2016

 

Hace unas semanas mi mejor amiga (quien me ha estado apoyando muchísimo en “Acompáñame”, gracias Jennifer) me hizo la siguiente pregunta “¿Qué se siente ser parte de la representación de la comunidad Síndrome de Down?”.

Me quedé sin palabras, aún está en espera de mi respuesta (veamos si al final le puedo dar una).

 

Es una pregunta que para mí en lo personal no tiene respuesta concreta, es como si me hubiera preguntado “¿Qué se siente ser parte de la población femenina?” Es algo que es ya de tanta naturaleza que tengo que tomar pausa y realmente pensar en qué es lo que me está preguntando.

 

Cuando nos confirmaron el diagnóstico de Síndrome de Down el mayor temor era la reacción de la gente. ¿Cómo tratarían a Gil? Vivimos en un mundo que puede ser realmente discriminatorio y cruel, proteger a nuestro hijo ha sido nuestra meta desde el momento que nació. 

 

He tenido amistades que me dicen que nos admiran, es un halago que se aprecia mucho pero es extraño recibir. Somos papás de un hermoso niño que curiosamente tiene Síndrome de Down, es nuestro primer y único hijo, para nosotros Gil es lo normal.

 

En varias ocasiones me he preguntado cómo hubiéramos sido de papás si Gil no tuviese Síndrome de Down, y no tengo respuesta. Somos lo que somos porque él nos eligió. Lo que si les puedo asegurar es que ser una familia Síndrome de Down nos ha hecho más fuertes como individuos.  A mí me hizo ser una persona más asertiva, al papá de Gil lo ha hecho ser más paciente.

 

Quisiera responderle a mi amiga que se siente bonito, que estoy haciendo mi parte por hacer una mejor sociedad para mi hijo, pero no.

Cuando Gil era bebé nos la pasábamos de vagos en parques, centros comerciales, librerías,  la gente lo miraba, lo observaban y en algunas ocasiones me decían “que bonito bebé” y hacían preguntas sobre su nacimiento y sus terapias, en otras me decían “qué bueno que no estas encerrada con él en tu casa”, pero en la mayoría de los casos era la mirada “que no me vea que lo estoy viendo”, no es como que te le puedes acercar y decirle “tiene Síndrome de Down, ¿apoco no es bebé hermoso, lleno de vida?”.

Después cuando éramos parte de grupos de estimulación temprana donde Gil era el único niño con necesidades especiales, era “mira que listo es”. Cuando cumplió dos años empezó a suceder que personas que se animaban a acercarse a nosotros en la calle nos decían “no es tan marcado el Síndrome de Down”, “Lo tiene leve”,  no puedes detenerte y decirle “pero sí tiene Síndrome de Down”.

En su momento muchas de esas situaciones las sentía yo como que la gente me quería dar consuelo, como que se sentían en la necesidad de encontrar algo positivo a la situación cuando en realidad no era necesario.

 

Para ser sincera yo estaba tan enfocada en mi hijo que nunca pensé que éramos parte de una comunidad, que teníamos un mensaje que podríamos compartir o que podíamos ver el ejemplo de otras familias.  Les doy un ejemplo, el papá de Gil solía decir que cuando estábamos de paseo éramos la familia patito, porque esa era nuestra formación, yo enfrente, Gil en medio y el al final. Este era nuestro escudo. Cuando Gil iba en carriola, alguno de los dos iba enfrente a un lado de él, cuando comenzó a caminar, alguien guiaba su camino y alguien cuidaba su espalda.  Entonces no tengo idea de cómo parecíamos para el mundo externo.

Esto cambio cuando Gil entro a preescolar.

Gil entro a un preescolar pequeño, donde todos nos conocíamos o sabíamos de. En los dos primeros años Gil fue uno de dos alumnos con necesidades diferentes. Fue ahí cuando nos empezamos a dar cuenta que no solo Gil era considerado diferente, sino nosotros como papás también.

 

Regresando a la pregunta ¿Qué se siente ser parte de la representación de la comunidad Síndrome de Down? En ocasiones abrumador, hay tanto que quieres decir pero no te escuchan.  Frustrante, la sociedad tiende a temer las diferencias y se resisten a aceptar lo que desconocen.  Aprensivo, no quieres que juzguen a tu hijo o a ti como papá.

Pero sobre todo es un orgullo. Saber que gente ve a mi hijo crecer, ven que todos los días tiene mil sonrisas que regalar, pero tiene su caracter propio. Ver que en ocasiones Gil rompe estereotipos que alguien tenía sobre lo que es Síndrome de Down.

Y como papás ojalá demos un buen ejemplo a otra familia. Claro que hemos cometido errores, pero aquí seguimos aprendiendo, buscando mejores condiciones para él y tratando de dejar una buena semilla en las personas con las que convivimos para que si en un futuro se encuentran con otra familia Síndrome de Down no  teman empezar una conversación y hacer preguntas.

 

Si son una familia síndrome de down, ¿se sienten observados por la sociedad? 

¿Sienten un compromiso a responder preguntas?

O como lector ¿cual es tu reacción al ver a una familia síndrome de down?

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