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Nuestra bienvenida a Síndrome de Down

May 30, 2016

 

Soy una niña de los ´90s (muy influenciada por la cultura de Estados Unidos), realmente retengo mucha información de cultura popular de esa década porque mi hermano es mayor que yo por 6 años y lo consideraba "cool", quería saber todo lo que él sabía, escuchar la música que a él le gustaba, ver los programas que él veía. De ahí nace mi gusto por: The Police, Laura Pausini, Macgyver, entre varios más. 

No recuerdo si fue por mi hermano que comencé a ver un programa en específico o simplemente fue porque me gusto a mí, el programa del que hablo es "Life goes on".

Se trataba de la vida de una familia en la cual uno de los hijos tenía Síndrome de Down.  Y por más de una década lo que aprendí en ese programa de televisión con respecto a Síndrome de Down  fue todo lo que supe, hasta Agosto del 2006.

Gil nació después de  la 1am de un viernes. Nos vimos, lo besé y se lo llevaron.

Mi esposo estuvo siempre a su lado, "¿diez dedos pies y manos?" en broma fue una de mis primeras preguntas, su respuesta fue "está perfecto".

 

Veinte minutos después me llevaban del quirófano a la sala en donde lo tenían.  La enfermera lo tenía en sus brazos, y mientras más me acercaba automáticamente mis brazos se extendían para tomar posesión de mi hijo recién nacido. No me lo dio. 

Lo que fue una explicación de menos de 5 minutos se me hizo una eternidad. Espere cerca de 9 meses para tenerlo en mis brazos, para tocarlo, escucharlo, olerlo y la enfermera no me lo quería dar. 

Nos pregunto "¿la nariz del bebé les es familiar?" y para ser sincera todo lo demás empezaba a sonar como ruido de fondo. Quería a mi bebé.( Por cierto, sí, su nariz a mí se me hacía similar a la de mi papá.) 

Reaccioné cuando nos dijo "me atreveré a decir, pero el pediatra tiene que hablar con ustedes, en mi opinión el bebé tiene características de Síndrome de Down".

Creo que en lo largo de esos cinco minutos no deje caer mis brazos. Cuando al fin me dio a mi bebé ella se disculpó, nos dijo que en muchas ocasiones cuando los papás no saben de la "condición" del bebé y se les da el diagnóstico lo rechazan. Eso no sucedió con nosotros.

 

Claro que la noticia fue sorprendente, la combinación de cansancio, emoción, felicidad, incertidumbre hizo que en realidad no tomara yo consciencia de lo que ese diagnóstico significaría para nuestro futuro.

Para todos en la familia fue diferente, creo todos recibimos al primero la noticia sin saber que decir, que hacer. 

Fue 8 días después cuando realmente yo en particular comencé a aprender sobre lo que es Síndrome de Down, cuando como familia empezamos a darnos cuenta que la vida de este pequeño y hermoso bebé no seria como lo habíamos pensado. 

 

¿Para ustedes como fue recibir el diagnóstico?, ¿Sabían desde el embarazo?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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