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  • Sandra R.

Lo Desconocido


No sé exactamente cuál sea el porcentaje de familias que son introducidas a la comunidad Síndrome de Down, es decir que tengan un hijo diagnosticado con síndrome de Down, que sepan lo que es realmente Síndrome de Down. En la escuela comúnmente no es tema curricular, en la carrera de medicina general es un tema visto superficialmente, en la sociedad sigue siendo en muchas instancias un tema casi “tabú”. Siendo esto así, ¿cómo creen que uno toma la noticia cuando dicen “su hijo/hija tiene síndrome de Down”? Pues con miedo.


Ya sea que tengas el diagnóstico en el embarazo o cuando ya tienes a tu bebé en brazos, no hay manera de predecir lo qué será Síndrome de Down para ti. Aunque no hay “niveles” de este síndrome, se tiene o no, sí hay variaciones en la manera en que toca tu vida. El que mi hijo tiene síndrome de Down no necesariamente significa lo mismo que tu hijo tenga Síndrome de Down.


Hace tiempo lo describí de la siguiente manera:

Síndrome de Down.

Una cromosoma más, puede ser así de sencillo o así de complicado: Puede ser pocos o muchos rasgos físicos, complicaciones o no de neurodesarrollo, complicaciones médicas menores o mayores.


Definitivamente es una desviación a lo que tenías pensado cuando se enteraron que serían padres, quizá tengas que modificar la manera en que logres todos los sueños que tienes para tu hijo, aquí es en donde aplica el dicho “nada es imposible”.


Hace tiempo empezó a circular el siguiente titular en las noticias: Islandia, El país donde el Síndrome de Down está a punto de desaparecer.


Y recientemente ha tomado mayor atención porque las noticias nos dicen que otros países siguen el ejemplo de Islandia. ¿Cuál ejemplo de Islandia? “ofrecer una serie de tests para determinar si los fetos poseen algún tipo de dificultad o si presentan alguna enfermedad genética potencial.

En la mayoría de los casos cuando se conoce que su hijo tiene altas probabilidades de nacer con Síndrome de Down resuelven interrumpir el embarazo abortando. “


¿Cuál fue la respuesta de la comunidad? Alzamos la voz. Cada quien a su manera, en su tono y en su posibilidad. Desde “hashtags” en Twitter e Instagram, publicaciones en Facebook, hasta peticiones a médicos y políticos.


Síndrome de Down es un diagnóstico que en realidad no sabes cómo lo enfrentarás hasta que esté presente en tu vida. Es una bendición que no entenderás hasta que te toque. Qué tristeza que una serie de tests robe a una familia de esta posibilidad.


Para cualquier comunidad de necesidades especiales es claro que siempre habrá un porcentaje de personas que vea a alguien con una discapacidad como una carga para la sociedad. Pero se supone que la belleza de la raza humana es nuestra habilidad de evolucionar, crecer como seres. La inclusión a todas las personas es parte esencial de dicho proceso.


Miedo, incertidumbre, nervios son factores que todos los padres tenemos cuando recién nos convertimos en padres, ni los bebés vienen con instructivo, ni los libros que existen te darán respuestas especificas a tu situación, sea cual sea, con tu bebé. Nosotros los padres especiales hacemos el trabajo de ser padres igual que cualquier otro papá, día a día, situación a situación.

Y cuando la vida nos pone pruebas más difíciles de lo común nos grabamos en la mente “sí se puede, sí se puede”. Y de repente nuestros hijos se convierten en nuestros héroes porque tienen que luchar un extra, tienen que lidiar con gente que los menosprecia, tienen que sufrir en miles de visitas a doctores especialistas, se les exige demostrar sus habilidades desde el día 1. ¿Cómo no admirarlos?


En mi opinión muy personal estoy de acuerdo con tener la mayor información posible. Tengo varias amistades que me han dicho se hicieron la prueba para ver si su bebé llegaría con alguna condición y en la mayoría de los casos lo hicieron porque se querían preparar emocionalmente si fuera el caso, solo una persona me dijo: “no podría, yo sé que no podría ser buena mamá si tiene alguna discapacidad”. Mi respuesta fue: ¿Cómo sabes que no, si nunca lo has vivido ni siquiera has conocido a alguien con necesidades especiales? No sabes lo que es.


La información es la clave para tomar decisiones. Sería grandioso que cuando recibamos el diagnóstico de cualquier condición que tengan nuestros hijos, que no solo nos digan: “pues tiene esto” sino que también nos digan: “lo que podrá ocurrir con esta condición es….” y que se sienta la apertura para hacer todas las preguntas que sean necesarias.


Cuando Gil nació cada día que estuvimos en el hospital tuve la visita de la especialista en lactancia, enseñándome a darle pecho a mi hijo, que genial hubiera sido si también nos hubieran visitado con la intención de apoyarnos para procesar la noticia del diagnóstico de síndrome de Down, que alguien nos dijera:

“Aquí hay un listado de libros, programas de apoyo, series de televisión, artículos, blogs, cuentas de Instagram. Visítalos, extiende una pregunta, conoce. “


“Discapacidad” tiene que dejar de ser tabú. Mi hijo no se llama discapacidad, ni Síndrome de Down, ni necesidades especiales, ni diferente. Se llama Gil y para él tú eres un misterio de persona porque no tiene el placer de conocerte. Eres algo desconocido como él lo es para muchas personas.

#ÁmbitoSocial #Medicos #Diagnóstico #Opinion

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